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Espina bífida
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Crónicos, ¿cada vez más cerca?

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PROPOSICIÓN NO DE LEY RELATIVA A ATENCIÓN SANITARIA A LOS ENFERMOS AFECTOS DE ESPINA BÍFIDA

El Parlamento de Andalucía insta al Consejo de Gobierno a:

 1. Que se eleve al Consejo Interterritorial la propuesta de que la espina bífida sea considerada enfermedad crónica a los efectos de las prestaciones farmacéuticas.

 2. Que se establezca en los hospitales andaluces un procedimiento de coordinación que asegure la atención integral a los enfermos afectos de espina bífida, y que la satisfacción de este objetivo sea incluido en el contrato-programa con el Servicio Andaluz de Salud..




El diputado invidente logra un acuerdo unánime de ayuda a los afectados por la espina bífida

González intervino en la tribuna de las Cortes 35 años después del accidente que lo dejó ciego 
 
JUANJO GARCÍA. Valencia. El diputado invidente del grupo parlamentario PSOE-Progresistas, Joaquín González, logró ayer que las diferencias entre los grupos políticos quedaran arrinconadas y propició un acuerdo unánime de apoyo a las personas afectadas por la espina bífida y sus familiares. Aunque ya había intervenido una vez desde el escaño y otra en comisión, la de ayer fue su prueba de fuego en la tribuna del hemiciclo, a la que accedió acompañado de un ujier. Nervioso, pero con voz firme, leyendo sus notas escritas en braille, recordó emocionado que precisamente ayer y a la misma hora se cumplieron 35 años de aquel día «negro» en que sufrió el accidente (la explosión de una bomba de la guerra civil mientras paseaba por el monte) que le dejó ciego y que le costó una mano. Un día negro, puntualizó no obstante, que ha dado paso a jornadas «luminosas» como la de ayer, en la que tenía «la honra» de representar a un colectivo «que tiene tantas dificultades». Sucede pocas veces en el hemiciclo, pero cuando González comenzó a intervenir se hizo un silencio absoluto. Todos los diputados escucharon respetuosos sus palabras, sin el habitual murmullo de conversaciones entre los escaños. Tras la votación los parlamentarios tributaron a González una ovación, que arrancó con los aplausos del vicepresidente primero, el popular José Cholbi. El texto aprobado, que partió de dos iniciativas del diputado socialista, se consensuó con una enmienda del PP. La resolución encarga al Consell que reclame al Gobierno de España que la espina bífida tenga la consideración de enfermedad crónica «y que, entretanto, la Conselleria de Sanidad mantenga las prestaciones sanitarias a estos pacientes y amplíe la cobertura de sus necesidades específicas». Asimismo, se acuerda que la Generalitat cree la figura del _coordinador para la atención en los hospitales y centros públicos sanitarios de la Comunidad Valenciana a las personas afectadas de espina bífida, y que dentro del ámbito de los servicios sociosanitarios se contemple específicamente el problema de los pacientes de espina bífida y de sus familias. La propuesta originaria de González era más ambiciosa, ya que pedía además que Sanidad asumiera parcial o totalmente los gastos sanitarios de los afectados. Joaquín González explicó que en la Comunidad hay más de 600 personas, en su mayoría niños, con espina bífida y, para enfatizar el drama de los afectados y de sus familias, recordó que en los casos menos graves se ven obligados a un mínimo de 25 revisiones anuales, con la solicitud de los consiguientes permisos laborales. No obstante, tampoco se calló la crítica, y destacó que los numerosos cambios de titular en la Conselleria de Bienestar Social, cuatro en 5 años, «no permiten una política que beneficie» a los colectivos de disminuidos. El diputado del PP Antonio Clemente destacó «el consenso» entre los grupos, algo que se intentó en la pasada legislatura y no se logró, y aseguró que el Gobierno popular es «sensible a este problema». Ángela Llinares, de Esquerra Unida, se preguntó «cómo es posible» que esta enfermedad congénita no se considere todavía como crónica, lo que obliga a los afectados a tener que pagar el 40% del coste de las recetas.
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CRÓNICOS. ¿CADA VEZ MÁS CERCA?


Primero fue la Federación Valenciana de Asociaciones de Espina Bífida de esta Comunidad, ahora ha sido la Federación Andaluza la que ya ha movido sus hilos, seguramente se unirán a estas intenciones otras, con mejor o peor resultado, pero la experiencia dicta los caminos y cada vez se atisva una luz mas grande en la consecución de este DERECHO, tantas veces reinvindicado.




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